tirsdag 26. januar 2016

Uke fire her på Helseheimen



Da er vi inne i den fjerde uka, og det nærmer seg hjemreise. 
Utenfor vinduet er den vakre naturen innhyllet i våt tåke, 
og det drypper og sildrer av snøen som smelter.

Gleder meg til å komme hjem nå
...selv om dette har vært en berikende opplevelse og et godt sted og være.
Noen tanker har jeg også gjort meg under oppholdet.......

Det er utrolig krevende å leve med en diagnose som står så svakt i kurs som ME gjør. 
En sykdom som folk flest har en mening om,
 som det vitses med, og som i det offentlige høstes så lite respekt for.
 Mangel på kunnskap, 
vilje og forståelse vi kan møte på både hos leger,
 i nav systemet, blandt bekjente og kolleger og hos folk flest,
 gjør at vi til tider kan føle oss veldig alene og hjelpeløse 
i en verden og en tid da nesten alt er bygget på fart og spenning, 
prestasjoner og ambisjoner mot stadig høyere mål.
Dagens krav er harde og brutale for folk flest, 
men for noen av oss som kanskje bare har 
20 - 30% av vanlig energikapasitet er det helt uoppnåelig. 
Vi faller helt utenfor. Og fallhøyden er STOR!!

Fra å være en hardt arbeidene, sterk, oppegående, 
sosial, pliktoppfyllende og ressurssterk person med mange baller i lufta,
 til å falle helt til bunns i energitanken 
er slett ikke så lett å ta inn over seg og akseptere.

Men VILJEN vår er det ikke noe i veien med. 
Heller ikke humør, ståpåvilje og evner. 
Drømmer har vi også
.....MANGE drømmer!!
Det står ikke på det!

Det er rett og slett bare kroppene våre som ikke spiller på lag. 
Det er en eller annen koblingsfeil er sted som gjør at vi ikke 
har tilgang på den energien som folk flest tar for gitt.

Kapteinen er med andre ord ok, men skuta er defekt!

Når det å ta seg en dusj, løfte en arm, 
lage seg mat eller rett og slett bare å holde kroppen oppreist er 
som å bestige selveste Mont Everest, 
sier det seg selv at det å i tillegg møte fordommer, 
uforstand og lite forståelse for det man opplever legger enda en sten til byrde.
Det koster utrolig mye krefter å i tillegg måtte forklare og FORSVARE 
 at man har vært så uheldig å fått denne sykdommen!

Med tap av krefter, tap av et liv som man kjente det, 
tap av økonomi, tap av de drømmene vi hadde
 og tap av sosialt liv, har vi mer enn nok å ta inn over oss fra før.


*

Dette er IKKE en tullediagnose som noen ser ut til å tro!!! 
Vi er IKKE late, eller legger oss til med vilje. 
De aller fleste av oss ville gitt myyyye for å kunne være i jobb 
og fungere som vi pleide.
Dette er helt reellt, invalidiserende og begrensende for den det gjelder. 
Det er også tungt for de som er rundt, 
familie og venner som er vitne til at ressurssterke JA mennesker 
plutselig kan bli husbundet og for utmattet til å delta i selve LIVET.
For oss kan det føles som å være fanget i sin egen kropp 
og være vitne til at livet bare suser forbi der ute.


Etter å ha vært HER i snart fire uker, 
og etter å endelig har møtt massevis av forståelse, 
støtte, fagkunnskap, smil og varme
... slår det meg hvor like vi på sett og vis er vi i Grønn gruppe her på Eiken.
Åtte fantastisk sterke, (om ikke i krefter, så helt klart både psykisk og mentalt) 
oppegående, omsorgsfulle, givende, og ikke minst HUMØRFYLTE mennesker 
som deler erfaringer om det å leve med en kropp som ikke virker. 
Fyyy søren jeg er imponert over oss alle sammen!!!

Mye har vi måttet tåle og mange tap har vi lidd 
på nesten alle områder av et aktivt liv, men fyyyyy så sterke vi er likevel!!

Det å evne å glede seg over de små tingene i hverdagen, 
det å finne fliker av ro og krefter litt hist og her...
det å ta vare på, det å være tilstede, 
og det å virkelig kjenne på hva som er de VIRKELIGE verdiene i livet...
DET er vi sabla gode på! 
 Kanskje bedre enn de fleste andre.

Så HEIA oss!! 

Sammen er vi sterke... selv om vi mangler styrke i form av krefter.

Takk for at jeg fikk bli kjent med dere fantastiske mennesker på 
Grønn gruppe.  
Takk også til dere blide og omsorgsfulle behandlere og gruppeledere....
og TAKK for all forståelse og varme.


 Lykken er ikke nødvendigvis å klatre til toppen av stigen, men å stoppe på et trinn der man TRIVES.

*
Husk at ting ER som de ER..
VI er der vi er.... 
og det kan bare bli bedre!







Ingen kommentarer: